• بايتاس عن “فراقشية دعم استيراد الأغنام”: كان هناك تضارب في الأرقام وبلاغ وزارة الفلاحة تضمن المعطيات الصحيحة والدقيقة
  • بايتاس عن “شاحنة المساعدات في سيدي إفني”: هاداك المنزل ما دياليش ومؤسسة “جود” لا علاقة لها بـ”الأحرار”
  • ندوة “الكراسي الفراغة”.. بايتاس يوضح
  • أوزين وجدل “فراقشية دعم إستيراد الأغنام”: ما شافوهمش كيسرقوا… شافوهم كيقسموا!
  • بسبب الحرب التجارية.. النفط عند أدنى مستوى في 4 سنوات
عاجل
الثلاثاء 10 يناير 2023 على الساعة 14:00

معاناة مرضى القصور العضلي الشوكي.. حقنة وحدة كتسوا 2 دالمليار!

معاناة مرضى القصور العضلي الشوكي.. حقنة وحدة كتسوا 2 دالمليار!

وأبرز وزير الصحة والحماية الاجتماعية، أن القصور العضلي الشوكي هو مرض جيني وراثي نادر يخلق إعاقة منذ الولادة، لافتا إلى أنه تم مؤخرا اكتشاف دواء فعال ضد المرض يمكنه أن يعطي نتائج “جد إيجابية”، إلا أن كلفته باهظة.

2 مليار للحقنة الواحدة

وأوضح الوزير، خلال جلسة الأسئلة الشفوية الأسبوعية بمجلس النواب، أمس الاثنين (9 يناير)، قائلا: “هاد الأدوية باهظة الثمن، على حسب الشركات اللي كيصاوبوها الدوا اللي اليوم كيعطي النتيجة كيسوا 20 مليون درهم للحقنة الواحدة، يعني جوج مليار سنتيم باش يمكن تستافد عائلة وحدة”.

وتابع آيت الطالب، في السياق ذاته: “استقبلت الناس اللي كيمثلو شركات الأدوية باش نشوفو في إطار أي برنامج يمكن الدولة المغربية تقدر تعالج هاد الناس”.

أكبر حملة في المغرب

وكانت الإعلامية نهاد بنعقيدة، أطلقت حملة وصفت بالأكبر في تاريخ المغرب، من أجل إنقاذ حياة طفل لم يكمل عامه الثاني، يعاني من مرض “ضمور العضلات الشوكي”.

ويحتاج الطفل جاد، الذي يعاني من المرض الجيني النادر، إلى حقنات من دواء “ZOLGENSMA” الذي يعتبر أغلى دواء في العالم، حيث يصل ثمنه إلى مليونين ومئة ألف دولار.

وتسعى الإعلامية، نهاد بنعكيدة، التي تقدم برنامجا متخصصا في جمع التبرعات لعلاج المصابين بأمراض ذات تكلفة علاج مرتفعة، إلى توفير الأموال اللازمة لإنقاذ حياة الطفل المهددة.

ويشار إلى أن ضمور العضلات الشوكي، مرض وراثي يصيب الرضع والأطفال، يؤدي إلى شلل حركة المصاب وقد يسبب الوفاة إذا لم يتم علاجه، ويصيب هذا المرض شخصا من كل 10 آلاف، إذا كان للوالدين معا جين معيب.