يوسف الحايك
مؤثرة هي قصة الطفلين عبد الرحمن (11 سنة من مدينة الدار البيضاء) وصلاح الدين (9 سنوات من منطقة الهراويين) ومعاناتهما مع مرض ضعف المناعة الأولي النادر وغير المُعْدِي، والذي قد يؤدي إلى الموت إن لم يشخص باكرا.
الحمى 5 مرات..
وقال الدكتور أحمد بوصفيحة، الأخصائي في مناعة الأطفال، إن ضعف المناعة الأولي هو مجموعة من 300 مرض يولد بها الأطفال، والذين لا يستطيعون حماية أنفسهم من الميكروبات، ويصابون بالحمى لأكثر من خمس مرات كل سنة.
و أوضح بوصفيحة، في تصريح لصفحة ” AJ+عربي” التي نشرت القصة، أنه، وحسب إحصائيات عالمية، فإن ما بين 6 و12 مليون حالة إصابة بهذا المرض في العالم.
ويصيب المرض 25 في المائة مواليد زواج الأقارب، إلا أن الحالتين من أسر غير أقارب.
ويشير الطبيب المختص إلى أنه “كاين الوليدات كيخلاقو ما عندهمش المضادات، هذا نوع خفيف”.
ويوضح المتحدث أنه “إذا عطيناهم حقنة ديال المضادات مرة فالشهر مدى الحياة كيعيشوا حياة طبيعية”.
الدوا غالي..
ويصف عبد الرحمن من مدينة الدار البيضاء، والمصاب بهذا النوع من المرض، معاناته بالقول: “ملي كنمشي السبيطار كناخذ تقريبا 7 الساعات وأنا كندوز في الدوا”.
ويعبر عبد الرحمن، الذي فقد أخا له بسبب المرض نفسه، عن أمنتيه في أن يصبح “هاد الدوا الغالي يتوفر لينا”.
ويشرح الطبيب النوع الثاني من المرض النادر بكونه عبارة عن خلال في الكريات البيضاء “تيكونو مراض أو ما كينينش، و هاذو مرض صعيب جدا”.
ويضيف أنه إذا لم تجر عملية زراعة النخاع العظمي في عامين “كتحصل الوفاة”.
وتحتاج عملية زراعة النخاع العظمي تطابقا بين المتبرع والمريض.
حل التبرع..
من جانبه، قال محمد القاديري، والد صلاح الدين من منطقة الهراويين، إن تأخر المتبرع يؤدي إلى توقف الكبد عن أداء وظائفها، وبالتالي لا يمكن إجراء العملية حتى ولو كانت مطابقة “حتى تصحاح ليه الكبدة”، مؤكدا أنه ما دام “ما عندوش المناعة، ما يتحملش عملية زراعة الكبد”.
وفي كلمة له للصفحة قبل وفاته قال الطفل صلاح الدين “كنشكر بابا وماما حيت تمحنو معايا هادي 9 سنين وتنطلب الشفا للجميع”.
تفاعل كبير
وحظيت قصة صلاح الدين وعبد الرحمن بمتابعة واسعة، تجاوزت المليون مشاهدة، وبتفاعل كبير. وفي هذا السياق، كتبت إحدى المعلقات تقول “الله يرحمه ويصبر أهله، ابني مصاب بهذا المرض النادر، شخصت حالته وهو عندو عام و نصف الحمد الله على كل حال”.
ومن جانبه، علَّقَ متابع آخر للصفحة بالقول: “ياااه لأطفال العروبة، مقدور لها الموت على طرائق الطفولة البائسة فمن هرب من قنابل الأنظمة الاستبدادية وقع تحت سطوة الفقر والمرض والجور والفساد”.
من جهتها، قالت إحدى المعلقات “رحمة الله عليه من سوء حظك أنك ولدت في دولة لا توفر لمواطنيها أبسط حقوق الإنسان حسبي الله ونعم الوكيل”.
