نزعت فاطمة الزهراء قناعها الواقي من الشمس، وهي تلج، أمس السبت (28 أبريل)، إحدى قاعات المدرسة الوطنية العليا للفنون والمهن في الدار البيضاء.
وتنقلت فاطمة الزهراء، رفقة والدها، من مدينتها المحمدية خصيصا لحضور لقاء مفتوح جمعها بعدد ممن تتقاسم معهم معاناة الحرمان من ضوء الشمس، وتجمعهم قسرا لا اختيارا صفة “أبناء القمر”، أو “القَمريون”، نسبة إلى عدم قدرتهم على الظهور بشكل طبيعي إلا تحت ضوء القمر عندما تغيب أشعة الشمس.
الثقة في مواجهة الموت
تقول فاطمة الزهراء، التي أطلقت قناة عبر يوتيوب للتعريف بهذا المرض النادر الذي لازمها لأربعة وعشرين عاما، “عانيت بزاف من المرض في صغري وما كنتش متقبلة”.
وضمن شريط مصور لها، تم بثه خلال اللقاء الذي أقامته جمعية “ولاد اليوم”، تضيف فاطمة “ملي ديرت 17 عام قريت على المرض، وتقبلته ملي عرفت الخطورة ديالو، والوالدين ديالي هم اللي عطاوني الثقة”.
وتُصِرُّ فاطمة، وهي تقلب صفحات ألبوم صور لأطفال القمر بينهم من لم يمهلهم القدر أن يتقاسموا معها هذه اللحظات بعد أن خطفهم الموت، على أنها أنشأت قناتها على يوتيوب للتعريف بهؤلاء الأطفال، مؤكدة على أن “أطفال القمر خاص اللي يهضر عليهم”.
نظرات
وفي الوقت الذي اختارت فاطمة الحديث بوجه مكشوف، توارت سهيلة خلف نظارتين سوداوين، وهي تواجه بابتسامة ما يعتصر داخلها من ألم.
وقالت سهيلة في كلمة لها: “ما كيعجبونيش داك الناس اللي اللي كيبقاو يشوفوا في بطريقة غريبة، لأنهم جاهلين”.
وبغصة اشتكى صلاح، وهو أب لواحد من أطفال القمر، نظرات الآخرين لابنه، الذي قال إن المرض حرمه من اللعب مع أقرانه نهارا مخافة تعرضه لأشعة الشمس.
في المقابل، أب فاطمة الزهراء، وهو يروي جانبا من قصته معاناته وابنته من المضايقات التي كانت تسببها نظرات الناس إليها، قال: “من بعد هاد الشي ولينا احنا كننظروا لدوك الناس بسخرية”.
كلفة
ويتحدث الحبيب الغزاوي، رئيس جمعية أطفال التضامن مع أطفال القمر في المغرب، عن المرض بكونه يصيب الأطفال في سنواتهم الأولى، مؤكدا أن هذا المرض المميت لا علاج له سوى الوقاية.
ونبه الغزاوي إلى تكلفة هذا المرض في المغرب تثقل كاهل الأسر، إذ تتراوح ما بين 1500 و2000 درهم شهريا، إضافة إلى الأقنعة الواقية من الشمس، والمراهم، ما يجعل هؤلاء الأطفال وأسرهم “يعيشون معاناة لا تتصور”، وفق تعبيره.
مرارة
ويصف أحمد ديبان، مدير مستشفى سيدي عثمان في الدار البيضاء، واقع الأطفال المصابين بهذا المرض، وأسرهم بـ”المرير”.
ويشير ديبان إلى أن المغرب يسجل حوالي 1000 حالة إصابة، في مقابل 900 حالة في فرنسا.
ويلفت المصدر الطبي إلى أن هذا المرض وراثي، يحمله الأب والأم وإن كان لا يظهر عليهما”.
ويصاب أطفال القمر بهذا المرض الوراثي، غير المعدي، الذي يطلق عليه اسم “جفاف الجلد المصطبغ”، عن طريق الجينات، إذ يكون كلا الوالدين حاملين للجين المرضي، حيث لا تظهر أعراضه إلا بوجود اثنين من الجينات المرضية في المصاب.
وتؤدي أشعة الشمس فوق البنفسجية إلى تدمير المادة الوراثية (دي أن أي) في خلايا الجلد، وفي الحالة الطبيعية يقوم الجسم بإصلاح هذا الضرر.
أما لدى مرضى جفاف الجلد المصطبغ فإن الجسم لا يقوم بإصلاح هذا الضرر، وكنتيجة له يصبح الجلد رقيقا وتظهر عليه بقع من التغيرات في اللون.
ويشير المختصون إلى أنه ومع مرور الوقت تظهر على الجلد حبيبات تغطيها قشور جافة، تتحول في ما بعد إلى أورام خبيثة.
وتظهر هذه الأورام بصورة متكررة، فما إن يستأصل أحدها يظهر غيره، وهكذا إلى أن تؤدي بالمريض إلى الوفاة.
ويعيش المريض بين 10 و15 عاما ثم يموت، ولكن بإمكان من يقي نفسه أن يعيش إلى سبعين أو ثمانين عاما.
